מחלה כרונית מוגדרת כמחלה שנמשכת יותר משנה ומצריכה טיפול ומעקב רפואי. ההתקדמות בתחום הרפואה והטכנולוגיה הובילו לעלייה בהישרדות ובתוחלת החיים של הילדים עם מחלות כרוניות וצרכים מיוחדים. מנגד, אוכלוסיית הילדים עם מחלה כרונית גדלה באופן קבוע ומוערכת ב כ-16% מאוכלוסיית הילדים הכללית. המחלות הכרוניות שונות במידת חומרתן אך לכולן השלכות פסיכו-סוציאליות מורכבות על הילד ומשפחתו.
הטיפול והמעקב הרפואי דורשים ביקורים חוזרים אצל רופאים מתחומי התמחות שונים, מעקב וייעוץ של צוות רב-תחומי פרה-רפואי וביצוע בדיקות לאיבחון ומעקב. לעיתים נזקקים הילדים לאישפוז בבית חולים, לטיפול תומך או לטיפול בסיבוכי המחלה.
מטרת העל של הדסה היא "ליצור עולם טוב יותר דרך הרפואה". אחד היעדים להשגת המטרה הוא שיפור הטיפול בילדים עם מחלות כרוניות וצרכים מיוחדים בעזרת בית חולים לילדים עם מחלות כרוניות בהדסה הר-הצופים. הגישה הטיפולית המיוחדת והחלוצית של המרכז היא טיפול כוללני לילד ולמשפחתו, תוך התייחסות הן להיבט הגופני של המחלה הן להיבט הפסיכו-סוציאלי שלה. המרכז מטפל בילדים עם צרכים מיוחדים וילדים הסובלים מבעיות מורכבות הדורשות מעורבות של מומחים מתחומים רבים. כמו כן, מציע המרכז ריכוז הבדיקות והמשך מעקב וטיפול בבעיות חריפות שמתעוררות על-ידי צוות קבוע, שמכיר את הילד ומתמחה בבעיות המיוחדות לו.
מטרות המרכז:
- ריכוז תחת קורת-גג אחת של מכלול הטיפולים והמעקבים הרפואיים הדרושים למחלות השונות על-פי צרכיהם המיוחדים.
- התמקצעות וצבירת ניסיון והבנה במחלות נדירות.
- תמיכה וטיפול פסיכו-סוציאלית, יעוץ והכוונה עבור הילדים והמשפחות.
- תמיכה רפואית למערכת השיקומית והחינוכית, יעוץ והכוונה עבור הילדים והמשפחות.
- ייעוץ מקצועי רפואי לרופאים בבתי החולים ובקהילה, למרכזי חינוך ושיקום ולאגודות הפועלות לטובת החולים במחלות הכרוניות השונות או בעלי צרכים מיוחדים.
- מחקר רפואי לקידום מצבם הבריאותי והנפשי.
- הגנה וקידום מעמדם של הילדים עם מחלות כרוניות בחברה
המרכז מותאם לילדים ומשרה אווירה חמה וידידותית. אנו דואגים שהביקור של הילד ומשפחתו יעבור כחוויה נעימה ומהנה.