מחלה כרונית מוגדרת כמחלה שנמשכת יותר משנה ומצריכה טיפול ומעקב רפואי. ההתקדמות בתחום הרפואה והטכנולוגיה הובילו לעלייה בהישרדות ובתוחלת החיים של הילדים עם מחלות כרוניות. מנגד, אוכלוסיית הילדים עם מחלה כרונית גדלה באופן קבוע ומוערכת ב כ-16% מאוכלוסיית הילדים הכללית. המחלות הכרוניות שונות במידת חומרתן אך לכולן השלכות פסיכו-סוציאליות מורכבות על הילד ומשפחתו. הטיפול והמעקב הרפואי דורשים ביקורים חוזרים אצל רופאים מתחומי התמחות שונים, מעקב וייעוץ של צוות רב-תחומי פרא-רפואי וביצוע בדיקות לאבחון ומעקב. לעיתים נזקקים הילדים לאשפוז בבית חולים, לטיפול תומך או לטיפול בסיבוכי המחלה.
הגישה הטיפולית המיוחדת והחלוצית של המרכז למחלות כרוניות בילדים היא טיפול כוללני לילד ולמשפחתו, תוך התייחסות להיבט הגופני של המחלה וגם להיבט הפסיכו-סוציאלי שלה. המרכז מטפל בילדים הסובלים מבעיות מורכבות הדורשות מעורבות של מומחים מתחומים רבים. כמו כן, המרכז הוא זה שמרכז את הבדיקות ואת המשך המעקב והטיפול בבעיות חריפות שמתעוררות, וזאת על-ידי צוות קבוע שמכיר את הילד ומתמחה בבעיות המיוחדות לו.
מטרות המרכז למחלות כרוניות בילדים:
ריכוז תחת קורת-גג אחת של מכלול הטיפולים והמעקבים הרפואיים הדרושים למחלות השונות על-פי צרכיהם המיוחדים.
התמקצעות וצבירת ניסיון והבנה במחלות נדירות.
תמיכה וטיפול פסיכו-סוציאלית, יעוץ והכוונה עבור הילדים והמשפחות.
תמיכה רפואית למערכת השיקומית והחינוכית, יעוץ והכוונה עבור הילדים והמשפחות.
ייעוץ מקצועי רפואי לרופאים בבתי החולים ובקהילה, למרכזי חינוך ושיקום ולאגודות הפועלות לטובת החולים במחלות הכרוניות השונות או בעלי צרכים מיוחדים.
מחקר רפואי לקידום מצבם הבריאותי והנפשי.
הגנה וקידום מעמדם של הילדים עם מחלות כרוניות בחברה
המרכז מותאם לילדים ומשרה אווירה חמה וידידותית. אנו דואגים שהביקור של הילד ומשפחתו יעבור כחוויה נעימה ומהנה.