ניהול הטיפול באפילפסיה - מידע להורים ולמטפלים בילדים עם אפילפסיה

הורים יקרים,
התבשרתם כי לילדכם יש אפילפסיה ואולי תרצו לקבל מידע נוסף על כך. סביר להניח כי עבורכם מדובר במצב חדש אך כדאי שתדעו כי זו מחלה נוירולוגית שכיחה והיא יכולה להופיע ולהתקיים אצל אנשים בכל הגילאים. אפילפסיה מאופיינת בהתקפים אפילפטיים (פרכוסים) בלתי צפויים, ולכן יש צורך בטיפול תרופתי ומעקב וכן ביישום אמצעי בטיחות שונים. כמו כן, חשוב לדעת שקיימת חוסר מודעות והבנה בציבור הרחב למחלה, אשר גורמים בעצמם לקשיים למטופל עם אפילפסיה.
בחוברת מידע זו, ניתן מידע ראשוני אודות המחלה, סיבותיה ותסמיניה, במטרה להעלות את המודעות לגביה וכן להדריך אתכם כיצד לנהל את החיים באופן המיטבי עם המחלה. חשוב להדגיש שהמידע הכתוב אינו מחליף שיחה וייעוץ רפואי עם איש המקצוע בתחום.
נשמח לענות לשאלות ולסייע בכל עת,
צוות מרכז האפילפסיה הרב תחומי
צוות היחידה לנוירולוגיה של הילד

 

מידע כללי:
מרכז האפילפסיה הרב תחומי והיחידה לנוירולוגיה של הילד
[email protected]
טלפון : 02-6776940 פקס: 026777624
בנין אם וילד, המרכז הרפואי הדסה, עין כרם


מידע כללי אודות אפילפסיה

 

מהי אפילפסיה?

אפילפסיה היא מחלה נוירולוגית המתאפיינת בנטיית יתר להתקפים אפילפטיים (פרכוסים) חוזרים. ניתן לאבחן אפילפסיה אם יש שני התקפים אפילפטיים או יותר שלא נגרמו על ידי מצב רפואי חריף אחר או אם יש התקף אחד כזה וממצאים בבדיקות המכוונות לסיכון יתר להמשך התקפים.

מהו התקף אפילפטי?
התקף אפילפטי הוא התפרצות יתרה חולפת וקצרה של הפעילות החשמלית במוח, הגורמת לשיבוש של התפקוד הרגיל. ההתקף הוא פתאומי, בלתי נשלט ובחלק מהמקרים גורם לאובדן של המודעות ולתנועות בלתי נשלטות. ישנם סוגים רבים של התקפים והסימנים עשויים להשתנות בהתאם לחלק המושפע של המוח. רוב ההתקפים נמשכים פחות ממספר דקות. להתקף האפילפטי יש התחלה, אמצע וסוף. אך שלבים אלו נראים אחרת אצל כל אדם ואדם, ולעיתים אינם כה גלויים לעין ויכולים להיות בלתי צפויים במהלכם.
התקף אפילפטי ופרכוס - שני המונחים משמשים לתאר פעילות חשמלית יתרה במוח. התקף אפילפטי נקרא לפעמים גם פרכוס. בחוברת מידע זו, נשתמש במונח התקף אפילפטי.

האם כל התקף אפילפטי מעיד על מחלת אפילפסיה?
לא. חשוב להבדיל בין התקף אפילפטי שהוא חלק מאפילפסיה לבין פרכוסי חום המופיעים בילדות, שאינם מעידים בהכרח על מחלת האפילפסיה. כמו כן, ישנם מצבים הגורמים לפרכוסים תגובתיים (1)  כגון, חבלת ראש חריפה, זיהום מוחי, הפרעה במאזן המלחים בדם, כשל של הכבד או הכליה, שימוש בסמים, גמילה מאלכוהול או מתרופות ועוד, שאינם מעידים על אפילפסיה.

חשוב לדעת ש...

  • אפילפסיה אינה מחלה מדבקת
  • אפילפסיה אינה מחלה נפשית


למי יש אפילפסיה?

  • שכיחות המחלה באוכלוסייה הכללית עומד על כ-1% והיארעות היא של כ- 0.5/1000 לשנה.
  • בישראל יש למעלה מ 80,000 אנשים עם אפילפסיה, ומדי שנה מאובחנים כ- 5000 חולים חדשים.
  • ילדים, מבוגרים, גברים ונשים, מכל מוצא, חולים באפילפסיה ואפילפסיה יכולה להופיע בכל גיל.

 

מה גורם לאפילפסיה?
ביותר ממחצית המקרים, הסיבה אינה ידועה. כאשר כן ניתן למצוא את הסיבה, מדובר לרוב באחד מהגורמים הבאים:

  • פציעת ראש עם פגיעה מוחית
  • זיהום במוח
  • שבץ מוחי
  • פגם מבני בכלי הדם במוח
  • פגם מבני באזור במוח (מום מולד)
  • הפרעה גנטית

למרות שמדובר לעתים בהפרעה מולדת או בפגיעה ישנה במוח, האפילפסיה עשויה להופיע בכל גיל.

 

סימני התקף, סוגי התקפים, דרכי אבחון וטיפול

 

מהם הסימנים להתקף אפילפטי?
נהוג להתייחס לא רק לביטוים של ההתקף עצמו, אלא גם לסימנים המופיעים לפניו ואלה הנמשכים אחרי סופו.

סימנים מקדימים להתקף: פרודורום, אאורה (2) 
לפני ההתקף יתכן שיופיעו סימנים מקדימים הכוללים תחושות או שינויי התנהגות המתרחשים בתחילת הפרכוס או שעות ואפילו ימים לפני ההתקף. חשוב להבדיל בין פרודרום לבין אאורה:
פרודרום הוא שם לסימנים מקדימים המופיעים לעיתים זמן ארוך לפני התקף, כוללים לרוב תחושות כלליות, כמו למשל כאב ראש, סחרחורת, עצבנות יתר או חסר ריכוז, ומשמעותם לא לגמרי ברורה.
אאורה הוא שם לסימנים המופיעים בתחילת הפרכוס והם יכולים לכלול שינויים בראייה או בשמיעה, הופעת ריחות אופייניים כגון עָשָׁן שרוף, נימול ביד או ברגל, כאבי בטן, בחילה או רגשות עזים פתאומיים כגון חרדה ועוד מגוון תחושות שונות החוזרות על עצמן באופן זהה. מבחינת החולה, אאורה היא תחושה מקדימה לפרכוס הנמשכת לרוב שניות עד דקות בודדות, אך משמעותה הוא בעצם התקף אפילפטי מוקדי ללא שינוי מודעות וללא ביטוי מוטורי, המתרחש לפחות בחלק מהמקרים טרם התפשטותו של ההתקף לאזורי מוח הגורמים לתנועות או להפרעה במודעות.
ככלל, כדאי להכיר את הסימנים המקדימים להתקף כיוון שהם עשויים לסייע לשנות את הפעילות לפני כן, להקפיד בנטילת התרופות, לקחת תרופות "הצלה" (3) ולנקוט צעדים כדי למנוע פגיעה.

 

מהלך ההתקף
נקרא גם השלב האיקטלי.(4) זהו הזמן מהופעת הסימנים הראשונים (כולל אאורה) עד סוף פעילות ההתקף והוא נמצא במתאם עם הפעילות החשמלית החריגה במוח.

במהלך ההתקף יכולים להופיע סימנים שונים, כגון:

  • עוויתות או תנועות גוף בלתי נשלטות בידיים ו/או ברגליים
  • גלגול עיניים כלפי מעלה
  • עיוותים בפנים
  • ריור
  • עפעופים / מצמוצים
  • הכחלה סביב הפה
  • בהייה וחוסר תגובה לסביבה
  • הפרעה בשליטה על המעיים או שלפוחית השתן
  • נשיכת לשון
  • הפרעות בנשימה
  • הפנית מבט לצד
  • אובדן הכרה

מומלץ שאנשים שעדים להתקף ישימו לב לפרטי התופעות ואף ינסו לתעד אותן במצלמה, על מנת להקל בהמשך על אבחון המחלה.

לאחר ההתקף
לאחר ההתקף ולפני שהילד חוזר לעצמו לחלוטין, ישנה בחלק מהמקרים תקופת התאוששות (נקראת גם פוסט-איקטלית) (5). חלק מהילדים עייפים ולעיתים מבולבלים לאחר ההתקף. יש מצבים בהם מתאוששים מיד ואילו במצבים אחרים לוקח להם מספר דקות עד מספר ימים כדי לחזור לגמרי לעצמם.

סימנים נפוצים לאחר התקף

  • תגובה איטית או חוסר תגובה
  • נמנום
  • בלבול
  • אובדן זיכרון
  • טשטוש, סחרחורת
  • תגובה רגשית כגון עצב, דכאון, חרדה, מבוכה, בושה
  • שינה ממושכת
  • פציעות בשל נפילות
  • כאבי ראש וכאבי שרירים
  • צמא

מהם סוגי ההתקפים האפילפטיים הנפוצים?

נהוג לחלק את סוגי ההתקפים האפילפטיים ל- 3 קבוצות על פי מקורם במוח: א. התקפים כלליים(6) מלכתחילה, ב. התקפים מוקדיים(7), ג. התקפים ממקור בלתי ידוע. כל קבוצה כוללת התקפים בעלי ביטויים שונים, המתחלקים לתת-קבוצות נוספות על פי המעורבות בזמן ההתקף של תנועות בלתי רצוניות ושל הפרעה במודעות החולה לעצמו ולסביבה. דוגמאות של סוגי התקפים נפוצים מובאות בהמשך.

  • התקף כללי מלכתחילה, מוטורי(8) (עם תנועות) טוני- קלוני– אובדן הכרה, נפילה, שרירים נוקשים, תנועות בלתי רצוניות בארבע הגפיים; בדרך כלל נמשך 1 עד 3 דקות ולאחריו תקופה של בלבול. יכולים להיות נשיכת לשון, אובדן שליטה על סוגרים (9).
  • התקף כללי מלכתחילה, עם תנועה מיוקלוני (10)  – תנועה פתאומית, קצרה, המערבת את כל הגוף או חלקיו, בלי או עם אובדן מודעות במהלך האירוע.
  • התקף כללי מלכתחילה, ללא תנועה – ניתוק (11)  (absence) – בהייה, נמשך מספר שניות; לפעמים עם מצמוץ, ללא זיכרון לזמן ההתקף אחריו.
  • התקף מוקדי עם מודעות (12) – תנועות בלתי רצוניות בחלקי הגוף (אחד או יותר); שינויים חושיים או תפיסתיים. הילד מודע למה שקורה במהלך ההתקף אך לא תמיד יגיב באופן תקין.
  • התקף מוקדי עם הפרעה במודעות - הבעת פנים מבולבלת או מבוהלת; האדם אינו מודע למתרחש או לא זוכר כלל או בבירור מה התרחש; עשוי לבצע תנועות אקראיות חוזרות ונשנות, תנועות לעיסה, וייתכן שלא יוכל לדבר כלל או כרגיל; לרוב נמשך 1 או 2 דקות ואחריו עשויה להיות תקופת בלבול.
  • ספאזם – סדרה של כפיפות ידיים / ראש / גו / רגליים או פרישת ידיים לצדדים ונפילת הראש לאחור. זהו פרכוס ייחודי לילדים ומתרחש בדרך כלל רק בשנתיים הראשונות לחיים. הפרכוסים קצרים מאוד ומופיעים בסדרות מספר פעמים ביום בדרך כלל עם התעוררות משינה.

כיצד מאבחנים אפילפסיה?
כאשר באים לאבחן אפילפסיה, יש לתת את הדעת לעצם האבחון של המחלה וגם לסוגי המחלה השונים ולבסוף לאפשרות לאבחן תסמונת אפילפטית ספציפית (13).

  • אפילפסיה מאובחנת בעיקר על סמך ההיסטוריה הרפואית של המטופל, המתייחסת בראש ובראשונה לתחושותיו ולסימנים המופיעים לפני, בזמן ואחרי ההתקף.
  • עדויות ראייה מאנשים אשר ראו את ההתקף בפועל הן חשובות מאוד לסייע בקביעת האבחנה. בדיקה נוירולוגית ובדיקות דם יכולות גם הן לעזור באבחנה.
  • אלקטרואנצפלוגרפיה(14) (EEG) - היא בדיקה שכיחה וחשובה המסייעת באבחון אפילפסיה. ה- EEG מתעד את הפעילות החשמלית של המוח במהלך הבדיקה. ישנם מספר דפוסים של פעילות חשמלית אופיינית לסוגים מסוימים של אפילפסיה. בדיקה זו יכולה לאשש את האבחנה ולסייע בקביעת סוגה, אך בדיקה תקינה אינה שוללת אבחנה של אפילפסיה. בזמן בדיקת EEG בוחנים גם את תגובת המוח לנשימות מהירות ולגירוי של אורות מהבהבים והיא יכולה להתבצע בערנות או בשינה (לאחר חסך שינה טרם הבדיקה).
  • ניטור EEG ווידאו (VEEG) – היא בדיקה המבוצעת לרוב בחולים עם אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי, או בחולים שאבחנת האפילפסיה שלהם או סוגה אינם ברורים.
  • הדמיה של המוח מבוצעת באמצעות (15)CT או באמצעות ( MRI(16. ההחלטה על סוג ההדמיה תלויה במצבו של החולה ונתונה לשיקול דעתו של הרופא. מטרת ההדמיה היא לשלול ממצאים מבניים הדורשים התייחסות דחופה, ולצורך מציאת פגמים מבניים עדינים הגורמים לאפילפסיה. חשוב לזכור כי ברוב המקרים ההדמיה בילדים עם אפילפסיה הינה תקינה.
  • במצבים מסוימים, בעיקר בחולים עם אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי, מבצעים בדיקות נוספות, כמו, (MEG  , PET(18 הערכה נוירופסיכולוגית (17) , MRI תפקודי (FMRI) ו- EEG-FMRI כדי לבחון את הפעילות והתפקוד של אזורי מוח שונים.

 

כיצד מטפלים באפילפסיה?
המטרה של הטיפול באפילפסיה הינה מניעה מוחלטת של ההתקפים האפילפטיים, תוך מזעור מרבי של השפעות הלוואי של הטיפול.
עמוד התווך העיקרי של הטיפול הינו תרופות נוגדות פרכוסים. התרופות המשמשות לטיפול באפילפסיה נקראות תרופות אנטיאפילפטיות(19) ( antiepileptic drugs AEDs). אולם התרופות אינן מרפאות את המחלה, אלא מונעות את ההתקפים כל עוד החולה נוטל אותן, כלומר הן למעשה תרופות נוגדות התקפים (anti-seizures). קיימות מעל 30 תרופות המאושרות כיום לטיפול באפילפסיה.
חלק מהילדים סובלים מאפילפסיה בילדותם אך מבריאים ממנה בהמשך. מקובל לטפל תרופתית לפחות שנתיים מאז הפרכוס האחרון ואז לשקול אפשרות של הפסקה הדרגתית של הטיפול. ההחלטה על ניסיון להפסיק את התרופות הינה מורכבת ולוקחת בחשבון גורמים רבים כגון – גיל הילד, סוג האפילפסיה, מהירות התגובה לטיפול התרופתי, ממצאי ה EEG, ממצאי ה MRI ועוד.
חשוב לזכור כי 7 מתוך 10 אנשים עשויים להשיג שליטה מוחלטת על ההתקפים באמצעות תרופה אחת או יותר. אולם, 30% מהחולים הינם עמידים לטיפול התרופתי. כלומר, הם סובלים מהתקפים למרות שכבר ניסו לפחות 2 תרופות במינון מקסימלי. לחולים אלו, ישנן אפשרויות טיפול נוספות באמצעות ניתוחים, קוצבים חשמליים ואף טיפולים תזונתיים. אין צורך לנסות במשך שנים תרופות רבות כדי להגיע למסקנה כי מדובר באפילפסיה עמידה לתרופות ולכן חשוב לפנות לרופא מומחה באפילפסיה.


מתן עזרה ראשונה - בהתקף מוקדי

 

זהה סימנים שכיחים

צעדים ראשונים למתן עזרה ראשונה

יש להשגיח על הילד עד שחזר לעצמו לחלוטין.

 

מתן עזרה ראשונה בהתקף  כללי

מרבית ההתקפים באנשים עם אפילפסיה אינם מצבי חירום רפואיים. ההתקפים מסתיימים בדרך כלל תוך 2-3 דקות וללא נזק ובדרך כלל אין צורך להגיע לחדר המיון. אבל, לעיתים יש סיבות טובות לקרוא לעזרה רפואית.

סיבות לקרוא לאמבולנס:

  • התקף אפילפטי שנמשך מעל ל-5 דקות
  • כאשר לא ידוע על אפילפסיה
  • התאוששות איטית, התקף נוסף, קושי בנשימה לאחר ההתקף
  • היריון או אבחנה רפואית נוספת
  • כאשר יש סימן נוסף לפציעה משמעותית או למחלה

 

כיצד תוכלו לקחת חלק פעיל בטיפול?
חשוב להיות פעיל ולנהל את הטיפול ככל האפשר כיוון שהדבר מוביל להצלחת הטיפול בהיבטים רבים. ישנן דרכים מגוונות לקחת חלק פעיל בטיפול. חשוב להגדיר עם הרופא מה הציפיות מהטיפול באופן גלוי. לעיתים מומלץ לקבוע פגישה במיוחד לצורך זה, ובה להעלות חששות, שאלות ולדון באפשרויות השונות לעומקן.

  • שתפו במידע חשוב - חשוב לתעד את תדירות, אופי וחומרת ההתקפים וכן תסמינים נלווים ביומן ייעודי ולהביא אותו לפגישה עם הרופא.
  • שמרו רשימה של התרופות שהילד מקבל – גם תכשירים על בסיס צמחי ובאיזה מינון. אם אינכם בטוחים, הביאו אתכם את התכשיר עצמו לפגישה במרפאה.
  • חשוב לומר לרופא המטפל באפילפסיה את כל המידע הרלוונטי -
    מידע לגבי ההתקפים עצמם או האירועים שחשודים כהתקפים
    תופעות לוואי
    אם מתן התרופות איננו סדיר
    אם אתם מעוניינים בחוות דעת רפואית נוספת
  • תכננו כיצד ללמוד מיומנויות חדשות
    כדי לטפל במחלה של ילדך עליך ללמוד מיומנויות חדשות, כמו כיצד לתת תרופות חדשות, לבצע שינויים בסגנון החיים, ללמד אחרים כיצד לתת עזרה ראשונה בהתקף ולמנוע פציעות. מדובר במידע רב ואתם עלולים לחוש מוצפים. חשוב לשמור על בטיחות ולהקפיד על תכנית הטיפול. זכרו, הטיפול יפעל רק אם תפעלו לפי התכנית.
    חשבו כיצד האפילפסיה משפיעה עליכם ועל משפחתכם. פנו לעזרה פסיכולוגית ו/או סוציאלית לפי מידת הצורך. גם בהתמודדות המשפחתית והחברתית ישנן מיומנויות חדשות שניתן ללמוד, כגון כיצד לדבר על המחלה והשפעתה על מערכות היחסים במשפחה, בעבודה ובחברה.
  • שמרו על קשר עם הצוות המטפל
    הקפידו להגיע לפגישות מעקב – קבעו תורים מבעוד מועד, רשמו בלוח השנה, תזכורות בטלפון או כל דרך אחרת.
    אפשר גם ליצור קשר (בטלפון או באימייל) אם יש לכם שאלות אחרי שחזרתם הביתה.

 

מתי חשוב ליצור קשר?

  • אם יש יותר התקפים, או שההתקפים שונים מהדפוס הרגיל
  • אם יש תופעות לוואי בלתי צפויות מהתרופות, או תופעות לוואי קשות
  • אם יש בעיה רפואית נוספת ויש צורך בתרופה חדשה
  • לפני ניתוח או הליך הקשורים לבעיית בריאות אחרת

 

מתי לפנות לחדר המיון?

  • ככלל, אם יש התקפים שנמשכים זמן רב מדי (מעל 5 דקות) או קורים קרוב מדי האחד לשני (בשינוי משמעותי מהרגיל), יש להגיע לקבלת טיפול רפואי בבית החולים.
  • לאחר שהצוות הרפואי יכיר את מהלך המחלה של ילדך, הוא יפתח עבורו תכנית תגובה להתקפים. תכנית זו תעזור לכם ולאחרים לפעול כאשר יש התקף ותנחה אם ניתן לעשות משהו בבית כדי להמנע מהפעלת שירותי חירום.

 

כיצד ניתן לשפר את השליטה בהתקפים?

מתן תרופות לפי התכנית

  • נטילת תרופות מדי יום עלולה להיות קשה לזכירה, במיוחד אם נלקחות מספר פעמים ביום. דאגו לתזכורות, למשל באמצעות הטלפון הנייד.
  • עליכם לדעת פרטים לגבי הטיפול שילדכם מקבל: שמות התרופות, המינונים, באיזו תדירות, מתי החל לקחת כל תרופה, מתי נעשה שינוי מינון ולמה, איזה תרופות קבל בעבר ולמה הוחלף הטיפול.
  • יש לקחת את התרופות בבטיחות ובעקביות, חשוב לזכור לנער היטב תרופות הניתנות בסירופ.
  • חשוב לזהות תופעות לוואי ולדעת מתי להתקשר עם הרופא המטפל.
  • יש לבצע בדיקות דם במידת הצורך, כגון רמות תרופה, ספירת דם, תפקודי כבד.
  • מתבגרים רוצים פעמים רבות עצמאות ולוקחים בעצמם את התרופות. העברת האחריות לטיפול למתבגרים הינה שלב חשוב בהכנתם ללקיחת אחריות על הטיפול כולו אך יש לזכור כי מדובר בבני נוער. מתבגרים נוטים להפסיק תרופות על דעת עצמם בשל חוסר הבנה של המצב וחוסר בשלות. שימו לב שהם אכן נוטלים את התרופות.

 

הכרת טריגרים (זרזים) (20) להתקפים
כאשר מאובחנים לראשונה עם אפילפסיה, חשוב לציין כאשר יש התקף, אם היה גורם אשר השפיע לדעתכם על הופעת ההתקף. באנשים עם אפילפסיה, ידוע כי החסרת מנות של תרופות נוגדות פרכוסים, עלולה לגרום להופעת התקפים. גם שינה לא טובה, עייפות קיצונית, בעיות בריאותיות או מתח רב מעלים את הסיכוי לקבלת התקף באנשים עם אפילפסיה. בילדים גם עליית חום בעקבות מחלה או מתן חיסון יכולה להביא לפרכוס. מומלץ לתת תרופות להורדת חום בזמן מחלה וסביב מתן חיסונים. רוב הילדים יכולים לקבל את כל החיסונים לפי התוכנית של משרד הבריאות, אך מומלץ להתייעץ עם הרופא המטפל לגבי ילדכם.

אלו מספר דוגמאות לזרזים להתקפים:

  • החסרת מנות תרופה או הפסקה פתאומית
  • מיעוט שינה או שינה באיכות גרועה
  • מחלה חום או מחלה קלה אחרת, במיוחד שלשולים והקאות המפריעים בספיגת התרופה
  • מתח נפשי
  • שינויים הורמונליים / קשר למחזור החודשי
  • שימוש באלכוהול או בסמים (במיוחד ביום שלאחר השתייה)
  • תרופות מרשם מסוימות או תרופות ללא מרשם
  • מוצרים צמחיים או תוספי מזון
  • רמות נמוכות של מינרלים או חומרים מסוימים בגוף (נתרן או מלח, מגנזיום או סידן)
  • אורות מהבהבים באנשים עם אפילפסיה מסוג מסוים בלבד

מה ניתן לעשות עם הטריגרים?
אם נראה לכם שישנם טריגרים המשפיעים על ההתקפים, כדאי לעקוב אחריהם ולוודא אם הם מתרחשים לעתים קרובות לפני ההתקפים. זה הזמן לבדוק אם ניתן להימנע מהטריגר. שתפו את אנשי הצוות הרפואי במידע חשוב זה ושוחחו עמם לגבי מה שניתן לעשות כדי למנוע או להפחית את הסיכון להתקף בדרך זו.

בנוסף, מומלץ:

  • לשמור על דפוס שינה קבוע
  • לשתות נוזלים בכמות רבה
  • לאכול תזונה בריאה באופן קבוע
  • לקיים פעילות גופנית באופן בטוח; להימנע מהתחממות יתרה, התעייפות יתרה או התייבשות.
  • לשים לב כיצד הילדים מתמודדים עם מתח - שוחחו עמם; תנו תמיכה!
  • להשתמש ביומן התקפים – יעזור לבדוק את יעילות הטיפול.

הפחתת דחק (סטרס)
ילדים ובני נוער הסובלים מאפילפסיה עלולים להרגיש מפוחדים, מודאגים, עצובים, או מדוכאים. יש הסוברים שלחץ נפשי קשור עם הופעת ההתקפים. כדי להפחית את הדחק והלחץ הנפשי:
כדאי לדבר עם הילדים לפי יכולתם להבין על תחושותיהם.
ניתן ליצור קשר עם העובדת הסוציאלית שלנו לצורך שיחות אישיות והצטרפות לקבוצות תמיכה להורים ובני נוער.



הקשר למחזור הווסת
מעקב מסודר אחר ההתקפים והוסת יכול לעזור לגלות אם יש קשר בין המחזור החודשי להתקף.


בשאיפה לעצור את ההתקפים!
לעולם אל תוותרו על השאיפה להגיע לשליטה מוחלטת בפרכוסים של ילדכם ואל תסתפקו בחיים עם התקפים. עליכם להיות פעילים ולודא שילדכם נמצא במעקב אצל מומחה לאפילפסיה בילדים אם עדיין יש התקפים או תופעות לוואי של תרופות.


 

האם אפילפסיה היא מחלה מסוכנת?
ברוב רובם של המקרים לא. הסכנה העיקרית הינה חבלה בזמן פרכוס ולכן חשוב לדעת כיצד להפחית סיכון זה. החוק אוסר על חולי אפילפסיה לא מאוזנים (כלומר, שהיה להם פרכוס בשנה האחרונה) לנהוג. אם ילדכם מעוניין להוציא רישיון נהיגה יש לשוחח על כך עם הרופא המטפל.
SUDEP - בשנים האחרונות גדלה המודעות לתופעה הנקראת תמותה בלתי צפויה בחולי אפילפסיה (sudden unexpected death in epilepsy – SUDEP). שכיחות התופעה בילדים נמוכה מאוד (בערך 1-2 מקרים ל 10,000 שנות חיים) אך ישנם מספר גורמים המעלים את הסיכון כגון אפילפסיה לא מאוזנת, כישלון של מספר תרופות, גיל צעיר להופעת האפילפסיה (מתחת לגיל שנתיים) ולקויות שכליות. הכוונה לתמותה שלא בזמן פרכוס ובדרך כלל זה קורה בשינה. לא ברור מדוע קיימת התופעה ומדוע דווקא בשינה. על מנת להפחית את הסיכון, ההמלצה היא להקפיד על טיפול תרופתי, להשתדל להגיע לשליטה טובה בפרכוסים ולישון על הגב.
קיימים מגוון מוצרים שונים היכולים להתריע על פרכוס אצל ילדכם במקרה שהוא ישן בחדר אחר ויש לשקול את הצורך בשימוש בהם בהתאם לסוג הפרכוסים, גיל הילד, תדירות הפרכוסים ועוד.

שמירה על בטיחות
בהתאם לסוג ההתקף, אפשר ליפול או להיפצע במגוון דרכים. חתכים, כוויות וחבלות שונות עלולות לקרות. פציעות חמורות יותר יכולות להתרחש במיוחד אם אין מודעות למה שקורה סביב.


 

להלן מספר טיפים כלליים שעשויים לעזור להפחית את הסיכון לפציעה:

  • ראשית, שוחחו עם הרופא לגבי סוג ההתקפים והסיכונים.
  • בחנו היכן נמצא הילד בדרך כלל כאשר ההתקף עלול לקרות ומהם הסיכונים בבית, בגן או בבית הספר, בחוגים ובפעילויות הפנאי השונות.
  • קראו את הטיפים הבאים ובחרו מה שמתאים עבורכם כדי לשמור על ביטחון ילדכם ולמנוע פציעות או תאונות. התייעצו על כך גם עם הצוות הרפואי.
  • במקריים בהם תדירות הפרכוסים גבוהה והילד נופל ונחבל בראשו יש לשקול שימוש בקסדה
  • יש להימנע לחלוטין מפעילויות בהן יש סכנת חיים במקרה של פרכוס – כגון, צלילה, צניחה, גלישת גלים וטיפוס מצוקים. 
  •  כמו כן, כל זמן שלא ברור אם האפילפסיה מאוזנת, דרושה השגחה צמודה בעת כניסה למים ובעת טיול בסביבת מצוקים. זהירות מיוחדת נדרשת בפעילויות כגון רכיבה על אופניים, רכיבה על סוסים, סקי, סקייטבורד, גלגיליות, שחיה, הרמת משקולות ואקרובטיקה.


בטיחות בבית

מנעו טביעה ופציעות מהחלקה ונפילה בחדרי האמבטיה

  • שימוש במקלחת במקום באמבטיה
  • להשאיר את דלת חדר האמבטיה והשירותים לא נעולה
  • לדאוג שצירי דלת חדר האמבטיה יפתחו החוצה ולא פנימה. כך ניתן להיכנס בקלות אם יש צורך להגיש עזרה
  • השתמשו בזכוכית בטחון למראות ולדלתות
  • במידה והאפילפסיה אינה מאוזנת – עדיף שילד גדול יתקלח בישיבה על כיסא פלסטיק

בטיחות בזמן שינה

  • ילד עם אפילפסיה צריך לישון במיטה נמוכה, עדיף עם קרש הגנה בצד או שניתן לשים משטחים רכים ליד המיטה אם יש התקפים בלילה
  • אם שמעתם רעש מחדר הילד, גשו לבדוק אותו וודאו שאינו שוכב עם הפנים כלפי מטה
  • שקלו שימוש בחיישן התראה להתקפים
  • אם ילדכם סובל מנחירות או הפסקות נשימה בשינה יש לפנות לרופא ולבצע מעבדת שינה. הפרעות אלו שכיחות בילדים עם אפילפסיה ועלולות להפריע לאיכות השינה ולהחמיר את תדירות הפרכוסים.

מנעו פציעות הנגרמות מנפילה

  • הניחו ריפוד על רהיטים עם קצוות חדים או קנו רהיטים עם קצוות מעוגלים או רכים
  • התקינו ריצוף רך, כמו שטיחים עם ריפוד עבה.

ניהול הטיפול
הטיפול באפילפסיה בילדים נמשך שנים ואצל חלק מהילדים, אפילפסיה היא מחלה כרונית. הטיפול התרופתי מהווה פתרון עבור מרביתם אך לעתים הדרך לשליטה מלאה בפרכוסים ארוכה ודורשת השקעה. יש לזכור לתת את התרופה בזמן, לעקוב אחר ההתקפים ולאתר מה מעורר אותם.
רוב הטיפול מוטל על כתפי ההורים ובמתבגרים גם על כתפיהם. כמובן, הטיפול נעשה ביחד עם הצוות הרפואי. ישנם מספר כלים העשויים לעזור לכם בניהול הטיפול בילדכם.

כלים לניהול הטיפול

  • תזכורת בטלפון - ללקיחת תרופות ולפגישות עם הצוות הרפואי
  • יומן התקפים – תאריך ושעה, סוג התקף, מה קרה בו, כמה זמן נמשך, סיכום כל סוגי ההתקפים
  • טריגרים - תיאור שלהם ומעקב אחריהם
  • רישום תרופות – שם התרופות, מינון יומי מלא, כמות למנה, מועד לקיחה ומינון בכל מועד
  • רשימת עזרה ראשונה בהתקף אפילפטי, מתי להתקשר ל- 101


מילון מונחים:

  1. התקפים אפילפטיים תגובתיים – התקפים הנוצרים בתגובה למקור שאינו מחלת האפילפסיה
  2. אאורה - תחושה / התנהגות ייחודית המופיעה לפני התקף
  3. תרופות "הצלה" – תרופות הניתנות לפי הצורך. כגון בעת הופעת אאורה.
  4. איקטלי – שלב ההתקף האפילפטי עצמו
  5. פוסט איקטלי – השלב שלאחר ההתקף האפילפטי
  6. התקפים כלליים- התקפים שמקורם מחלקים נרחבים דו-צדדית בקליפת המוח בו זמנית
  7. התקפים מוקדיים – ההתקף מתחיל באזור מוחי ממוקד
  8. מוטורי - תנועתי
  9. סוגרים – שרירי פי הטבעת ויציאת השופכה (צינור היציאה משלפוחית השתן)
  10. מיוקלוני - תנועה קצרה, פתאומית ולא רצונית של שרירים
  11. ניתוק – אובדן מודעות עם או בלי בהייה של המבט
  12. מודעות – דורשת ערנות והתמצאות האדם בעצמו ובסביבתו.
  13. תסמונת אפילפטית ספציפית – קבוצת נתונים הכוללים סוגי התקפים, גיל ונתונים אחרים של החולה ומתאפיינת במהלך מחלה ותגובה לטיפול ייחודיים. ישנן סוגים שונים של תסמונות אפילפטיות ספציפיות, חלקם נפוצים יותר וחלקם נדירים. בהרבה חולים לא ניתן להגדיר תסמונת ספציפית.
  14. אלקטרואנצפלוגרפיה –רישום הפעילות החשמלית של המוח
  15. CT - Computed Tomography – טומוגרפיה ממוחשבת היא סוג צילום לא פולשני שנועד לתת תמונה תלת-ממדית של פנים הגוף.
  16. MRI - Magnetic Resonance Imaging - דימות תהודה מגנטית היא סריקה לא-פולשנית המשמשת להמחשת איברים פנימיים בגוף ללא חשיפה לקרינת רנטגן.
  17. MEG - בדיקה אלקטרופיזיולוגית שמודדת את הפעילות המוחית על ידי השינוי בשדה המגנטי של קליפת המוח.
  18. PET CT - שיטת דימות ברפואה גרעינית, המשמשת להתבוננות בתהליכים מטבוליים בגוף האדם. המוקד האפילפטי מראה עלייה במטבוליזם בעת ההתקף האפילפטי וירידה במטבוליזם באותו אזור בין ההתקפים לאחר הזרקה של חומר רדיואקטיבי (לרוב פלואור הקשור עם גלוקוז)
  19. תרופות אנטי-אפילפטיות – תרופות שמשתמשים בהן בטיפול כנגד התקפים אפילפטיים
  20. טריגרים (זרזים) – גורמים שונים אשר במטופל עם אפילפסיה עלולים לזרז התקף אפילפטי

מקורות מידע: https://www.epilepsy.com/learn/seizure-first-aid-and-safety/adapting-first-aid-plans/seizure-first-aid

 

כיצד נוכל לעזור לכם?

מרכז האפילפסיה הרב תחומי – דרכי יצירת קשר
המרכז עוסק באבחון וטיפול בחולי אפילפסיה ובחקר המחלה. הצוות שלנו כולל רופאים מומחים באפילפסיה (בילדים ובמבוגרים), נוירוכירורגים, נוירו-רדיולוגיים, נוירופסיכולוגים, רוקחים, חוקרים, טכנאיות EEG, אחות מתאמת אפילפסיה ומזכירה. כלל אנשי הצוות של המרכז, בילדים ובמבוגרים, מקיימים ישיבה שבועית משותפת.

מכון ה EEG ומזכירות המרכז לאפילפסיה נמצאים במרכז רפואי הדסה עין כרם בקומה 6 במתחם המרפאה הנוירולוגית, בבניין המרפאות. חלק מהשירותים ניתנים במחלקות האשפוז, במרפאות אחרות ובמכוני הדימות.
ניתן לפנות בשאלות באמצעות המייל או הטלפון: 
מייל של המרכז לאפילפסיה - [email protected]
טלפון מזכירות היחידה לנוירולוגיה של הילד 02-5844751 פקס: 02-5844751
טלפון מזכירות המרכז לאפילפסיה 02-6776940 פקס: 02-6777624
מענה אנושי ניתן בין השעות 8:00 – 14:00 בימים א-ה. בשאר הזמן ניתן להשאיר הודעות קוליות במענה הקולי או לשלוח פקס ומזכירת המרכז תחזור אליכם.

כתובות חשובות נוספות
איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה (עמותת חולי האפילפסיה ובני משפחותיהם) - http://www.epilepsy.org.il
https://he-il.facebook.com/eyal.epilepsy
סניף ירושלים: רח' עבודת ישראל 4, 02-5000283
סניף תל אביב : רח' עמישב 21, 03-5379090
פקס: 02-5371044

הליגה הבינלאומית למניעת אפילפסיה (ארגון אנשי המקצועות הרפואיים המטפלים בחולי אפילפסיה) - http://www.ilae.org.il

אגודת האפילפסיה האמריקנית - https://www.epilepsy.com

משאבים נוספים
קצבת נכות – ישנם קריטריונים של הביטוח הלאומי לקבלת קצבת נכות על פי תדירות ההתקפים וסוגם. מומלץ לעיין במידע באתר האגודה הישראלית לאפילפסיה.



המידע המופיע בפרסום זה נועד להשכלה בלבד, ואינו מהווה חוות דעת רפואית ובכל מקרה, אינו תחליף לייעוץ מקצועי רפואי.  כל הזכויות שמורות להדסה © אין לצלם, להעתיק ולעשות כל שימוש מסחרי מבלי לקבל אישור בכתב מאת הדסה.  החוברת מנוסחת בלשון זכר מטעמי נוחות בלבד אך היא מיועדת לנשים וגברים כאחד.