לרגל יום המודעות הבינלאומי למחלת אנגיואדמה תורשתית, ד"ר אביב טלמון, רופא בכיר ביחידה לאימונולוגיה קלינית ואלרגולוגיה וסגן מנהל מחלקה פנימית ג' בהדסה עין כרם, מסביר לנו על המחלה שאינה מספיק מוכרת בעולם ומסכנת חיים.
אנגיואדמה הינה מחלת יתום נדירה, ברוב המקרים היא תורשתית ופוגעת בשכיחות של כ- 1:50,000 באוכלוסייה ונגרמת מהצטברות של חומר שנקרא ברדיקינין באזור ממוקד ומקומי בגוף.
המחלה באה לידי ביטוי בנפיחות באזורים שונים בגוף כמו פנים, גפיים, לוע ומערכת העיכול, כתוצאה מהרחבה קיצונית של כלי הדם.
לאנגיואדמה שני מצבים:
אנגיואדמה מתווכת היסטמין - מביאה למצבים של בצקת חריפה באזורים שונים בגוף, אך ניתן לטפל בה בתרופות לאלרגיה שונות על פי הכוונת רופא.
הסוג השני, התורשתי, עשוי להביא למצב מסכן חיים של ממש! הוא מביא את הסובלים מהמחלה לחוות אירועים חוזרים והתקפיים של הרחבה קיצונית של כלי דם באיזורים שונים בגוף.
מאחר והמחלה מאוד נדירה, זמן האבחון יכול לקחת עשרות שנים. הידע הרפואי בתחום מאוד מצומצם בקרב רוב הרופאים. בזמן זה המטופלים סובלים וחווים איכות חיים נוראית, עוברים מרופא לרופא, מקבלים אבחנות שונות ומשונות ולא מטופלים בהתאם למחלה. פעמים רבות אף מקבלים טיפול המותאם לאלרגיה, דוגמת תרופות אנטי היסטמיניות, סטרואידים או אדרנלין – מה שכלל לא עוזר לחולים הללו.
מה הכי חשוב לדעת? שיש טיפול!
בהדסה מציעים אבחון וטיפולים שונים ומתקדמים למניעה ולהתקפים נקודתיים, המאופיינים בחשיבה מחוץ לקופסא ובצוות מומחים בכיר ומנוסה בתחום המכיר היטב את המחלה על סוגיה השונים.
במקביל, מתבצעים מחקרים מתקדמים ופורצי דרך, לטיפולים חדשים בשיתופי פעולה עם קבוצות מומחים בעולם.
