במרכז רפואי הדסה עין-כרם פועלת מרפאת מרפאת ALS בראשותו של דר' מרק גוטקין.
מרפאת ה ALS פועלת על פי מודל ה- "One Stop Shop" נהוג בעולם. על פי מודל זה המרפאה תאגד את כל השירותים הרפואיים והפארה רפואיים להם זקוקים החולים, ובבואם ליום מרפאה הם יוכלו לפגוש את כל בעלי המומחים הרלוונטיים.
מספר מומחים מתחומים שונים כבר עובדים ביחד שנים רבות לצורך טיפול מולטידיסיפלינרית.
המומחים שישולבו במרפאה הינם:
דר' מרק גוטקין, נוירולוג מומחה אחראי על מרפאת ה-ALS. ד"ר גוטקין הינו רופא מומחה לנוירולוגיה, אשר מתמחה באופן ספציפי ב- ALS ומחלות נוירולוגיות הפוגעות בכוח השרירים. הוא גם חוקר ALS ברמה קלינית , גנטית וכן במעבדה.
אחות המרפאה, גב' אהובה לוריה (טלפון:- 050-7874692), שכבר עם ניסיון רב בטיפול באוכלוסיות חולים הסובלים מחלות נוירולוגיות מורכבות וקשות כולל ALS. תפקידה כוללת תיאום בין המומחים השונים, מתן חינוך לחולים ומשפחתם בהקשר של טיפול סיעודי בבית, תמיכה בחולים ומשפחתם באופן כללי, הערכה סיעודית של החולים , מטן טיפול סיעודי ממוקדת בזמן המרפאה במקרא הצורך.
מומחה נשימה ותפקודי ריאות: פרופ דוד לינטון וצוות היחידה לטיפול נמרץ, משתפים פעולה עם מחלקה הנוירולוגית בטיפול בחולים הסובלים ממחלות נוירולוגיות הפוגעות בונטילציה. מעקב זה יאפשר אבחנה של הפרעות בונטילציה בשלבים מוקדמים, וכן הצעת טיפול מתאים ומעקב ראוי. הציוד הקיים לבדיקת תיפקוד מערכת הנשימה מאפשר בדיקה נוחה במרפאה וכן מתן תמיכה נשימתית בצורות מגוונות (כגון נשימה בלחץ חיובי, לחץ שלילי וכן BEDSIDE TRACHEOSTOMY שיאפשר התאמה אישית של הטיפול הרספירטורי לכל חולה.
מומחי ניוון שרירים (ALS) בתחום גסטרואנטרולוגיה:
- אחות "PEG" העובדת בשיתוף פעולה עם מרפאת ALS לצורך תיאום הכנסת PEG בקלות, ולמעקב ראוי לאחר טיפול.
- דיאטנית לצורך אבחנה של תת תזונה מוקדם בבעיה.
- פיזיותרפיסטית לצורך הדרכת מטפלים בתרגילים לשיפור התיפקוד והפחתת כאב.
- עובדת סוציאלית אשר מרכזת באופן ספציפי את חולי ALS ומשפחותיהם מכל הארץ.