ברוכים הבאים

 למרכז הישראלי

 לדיסאוטונומיה משפחתית

ת.ד. 24035 ירושלים 91240

מנהלת המרכז: 

פרופסור חני מעיין

(נראית כאן בתמונה)

טל: 02-5844510 נייד: 050-7874428

פקס: 02-5844927

דו"אל: cmaayan@hadassah.org.il 

דרכי הגעה:

המרכז ממוקם בביה"ח הדסה הר הצופים בירושלים, במחלקת ילדים, קומה 5.

אוטובוסים: 4א', 9, 46, 42, 28, 26, 23, 19

רקע

דיסאוטונומיה משפחתית היא מחלה כרונית קשה הפוגעת ברוב מערכות הגוף אשר דורשת לצורך הטיפול הרפואי הממושך והמורכב, ידע יסודי, מיומנות מקצועית ושיתוף פעולה עם מערכות רפואיות ופרא רפואיות רבות ומגוונות.

אבחון המחלה נעשה באמצעות מדדים קליניים ומעבדתיים (מבחן גנטי). המרכז הארצי לדיסאוטונומיה משפחתית (ד"מ) הוקם במחלקת ילדים בהדסה בשנת 1981, ומאז הקמתו טיפלנו בכ- 200 חולים.  כרגע מטופלים במרכז ב-115 חולים. בנוסף על החולים בארץ מגיעים אלינו לטיפול חולים מרוסיה, תורכיה, אוסטרליה, גרמניה, אנגליה ותיירים חולי ד"מ שבאים לארץ מארצות הברית הבאים מכל רחבי הארץ ובנוסף חולים מאירופה.

המרכז הארצי לד"מ בבית החולים הדסה משמש כמרכז ראשוני לחולים הירושלמים וכמרכז שניוני ושלישוני ידוע ומיומן לרוב הרופאים המטפלים במחלה זו בארץ.

הפעילות במרכז כוללת מעקב מרפאתי תקופתי אחר החולים, הפניה לאשפוזים וטיפול בחולים המאושפזים בביה"ח, מרכז ייעוץ טלפוני  סביב השעון, בקורי הצוות הרפואי במרכזים אחרים ברחבי  הארץ לייעוץ והדרכה בקהילה וביקורים בבית המטופלים.

למרכז יש קשר ישיר עם הרופאים המטפלים  ברחבי הארץ בבתי החולים ובקהילה, קשר ישיר למטפלים פרא רפואיים (קלינאי תקשורת בדיבור, פיזיותרפיסטים, פסיכולוגים, מרכזים להתפתחות הילד,  מטפלים באכילה ועובדים סוציאליים) ברחבי הארץ.

המרכז בהדסה הר-הצופים פועל לאורך כל השנים בשיתוף פעולה עם המרכז בניו-יורק, NYU, לדיסאוטונומיה בביה"ח בניהולה של דר' פ. אקסלרוד. שיתוף הפעולה הוא קליני (דיונים משותפים על חולים) ומחקרי (שיתוף פעולה במחקר קליני ומעבדתי).