קבוצה של צוותים המטפלים בילדים ונוער עם איידס ממדינות מזרח אירופה ואסיה המרכזית (בריה"מ לשעבר) הגיעה ליום עיון במרכז האיידס לילדים בהדסה עין כרם. הקבוצה כללה רופאים, אחיות, עובדים סוציאליים , אנשי משרד הבריאות ונציגים של ארגונים לא ממשלתיים. הקבוצה הגיעה במסגרת שיתוף פעולה בין משרד החוץ (מש"ב) ISRAEL’S AGENCY FOR INTERNATIONAL DEVELOPMENT COOPERATION בישראל ו – UNAIDS ו – UNESCO. הנושא העיקרי היה "לווי וטיפול פסיכו-סוציאלי של ילדים ונוער עם איידס".
בשנים האחרונות חלה עלייה בכמות המקרים של הדבקה בנגיף האיידס במדינות ברה"מ לשעבר. הטיפול הפסיכו-סוציאלי במדינות אלה עודנו בחיתוליו, אך המודעות לצורך בתמיכה זו החלה לעלות במדינות הללו. זו הפעם השלישית שבה המשתלמים מגיעים למרכז האיידס לילדים בהדסה על מנת ללמוד מהניסיון הרב של המומחים של הדסה ברפואת איידס בעבודתם הרב תחומית עם ילדים ונוער חולי איידס.
המרכז לרפואת איידס בילדים בהדסה מחזיק בגישה ייחודית ורב תחומית בטיפול בילדים עם איידס. העיקרון המנחה של המרכז הוא שהילד נמצא במרכז התמונה וסביבו פועל צוות רב תחומי הכולל רופאים, אחות ייעודית, עובדת סוציאלית, פסיכולוגית ילדים, רוקחת, מתאמת תרבותית ומומחים אחרים המיומנים במתן מענה לצרכים המיוחדים של כל ילד ומשפחתו. הגישה הזו מהווה מקור להצלחה טיפולית בילדים הללו אשר סובלים ממחלה כרונית, משפחתית, ונאלצים לצרוך תרופות כל חייהם תחת עומס כבד של סטיגמה ושל הצורך בשמירה על סוד מחלתם שהילדים הללו והמשפחות צריכים לשאת. העבודה הקשה של כל הצוות משתלמת ובאה לידי ביטוי במצבם הקליני הטוב של הילדים, בגדילתם והתפתחותם בדומה לילדים אחרים בני גילם, ובתוצאות מעבדה משביעות רצון המשקפות את מצבם החיסוני התקין ואת העלמות הנגיף מהדם. בנוסף, גישה זו מאפשרת פתרון בעיות רבות רפואיות ופסיכו-סוציאליות שאיתן נאלצים הילדים והמשפחות להתמודד.
במסגרת יום העיון, כל אנשי הצוות הרב תחומי הציגו את עבודתם עם הילדים. המשתלמים קיבלו ברכות והקדמה מפרופ' אנגלהרד, מנהל המרכז אשר פרט את הפעילות ההתנדבותית של הדסה באתיופיה ב-7 השנים האחרונות.
דר' דינה אברבוך, רופאה בכירה במרכז האיידס, נתנה סקירה על מצב האיידס בילדים בארץ וגם הציגה את העקרונות ושיטות העבודה הרב תחומית. בנוסף, הועלו לדיון מספר מקרים מורכבים שטופלו בהדסה, תוך מתן דגש לגישה הייחודית בה טופלו הילדים בהתאם לגילם, לרקע שלהם ולאישיותם, ועל חשיבותו של ביסוס האמון בין הילד ומשפחתו לבין הצוות המטפל במהלך שנות המעקב.
בימינו, כשאיידס הפך להיות מחלה כרונית והתמותה ירדה באופן משמעותי, מתמודדים המטפלים בכל העולם עם הבעיות החדשות, בעיקר בתחום הנפשי של המחלה: כיצד מספרים לילד שהוא נשא לנגיף האיידס מבלי לגרום לו טראומה נפשית וכיצד מלווים את המשפחה בתהליך גילוי מורכב מעין זה. בנוסף, על המטפלים לסייע לילדים בשימור התקווה ותכנון העתיד עם המחלה.
האחות אתי לוי הציגה כיצד מתקיים קשר ארוך טווח בין הצוות המטפל למשפחה, כיצד מתנהל היום של הילד במרפאה, כאשר במהלכו הוא עובר מספר תחנות ונפגש עם כל אנשי הצוות. אתי תיארה גם את התכנית הייחודית בארץ של חינוך מיני מותאם לילד לפי הגיל אותו פיתחה.
בשולחן העגול עם פסיכולוגית הילדים הגב' אהובה יבין ארנון, הציגו המשתלמים מצבים מורכבים הקשורים להתמודדות הרגשית עם המחלה ולגילוי האבחנה שאיתם הם התמודדו. המקרים הללו הועלו לדיון בקבוצה תחת הדרכה של אהובה והיא חלקה איתם את ניסיונה הרב בנושא גילוי המחלה.
העובדות הסוציאליות, אסטל רובינשטיין וסופיה רודניק, הציגו את הקשיים הפסיכו-סוציאליים איתם מתמודדים ילדים ומשפחות החיים עם HIV/AIDS ואת הלווי והעזרה של העובדות הסוציאליות בצוות בהתמודדויות אלה (למשל, מציאת מסגרות לימוד מתאימות, פנימיות, תיאום של והתנדבות בשירות לאומי או בצבא). לפרויקט הייחודי של אסטל "אח גדול" שבמסגרתו סטודנטים לרפואה ומקצועות אחרים חונכים את הילדים בבתיהם לא קיים תקדים או מקביל בארץ.
הרוקחת ויקי רוטשילד סיפרה לקבוצה אודות הקשיים במעבר לאורח החיים של נטילת התרופות לאיידס בילדים. "בית הספר ללקיחת כדורים" של הדסה מאפשר לילד ללמוד כבר מגיל 4 שנים, לבלוע כדורים במקום סירופ בטעם רע. בהצגתה הפתיעה רוטשילד עם רעיונות וחידושים בסיעוע בהתמודדות הילדים עם מציאות של טיפול תרופתי משמעותי.
הליצן דודי ברשי (דוש) הלהיב את הקבוצה בהצגה של העבודה שלו כחלק מהצוות, בתמונות מרגשות וסיפורים מרגשים.
כחלק מיום העיון, ביקרה הקבוצה בחלונות שאגאל ונפעמה מהיצירות הגאוניות והסיפורים המרתקים שמאחורי היצירות.
"הגישה שלכם שהילד נמצא במרכז התמונה הדהימה אותי " סיפרה אחת המשתתפות, "אנחנו כל כך עסוקים בסיוע להורים בשמירה על הסוד כדי שהמשפחה לא תפגע ולמען נוחיותה, עד שלפעמים אנחנו שוכחים מהילד שנמצא שם. זה נתן לי הרבה חומר למחשבה". בשני הצוותים מקווים כי נקודת המבט החדשה על הטיפול בילדים עם איידס לצוותים המטפלים מברית המועצות לשעבר, תהווה בסיס לעבודה משותפת גם בעתיד.