המרכז לסיסטיק פיברוזיס בהדסה הר הצופים

הטיפול בחולה עם CF מורכב ודורש גישת צוות נרחבת רב תחומית ומקיפה לכל חולה בנפרד, לכן יש צורך בטיפול ומעקב קפדניים במרכזים. מבנה זה מאפשר למשפחות לנצל את המיומנות של מאגר המומחים ולקדם את איכות ותוחלת החיים של החולים כל שנה ושנה.

אנו מאמינים שבעבודה של צוות רב מקצועי כל אחד מחברי הצוות מסוגל להגיע לרמה המקצועית הטובה ביותר וכך ניתן לתת את הטיפול הטוב ביותר למטופלים ולשמש כמשאב מלמד, מדריך, תומך, מלווה ומעודד למטופלים ובני משפחותיהם.

למידע בערבית על סיסטיק פיברוזיס לחצו כאן.

צפו במצגת לילדים ולהורים על ביקור במרכז

אחד המאפיינים החשובים של המרכז שלנו הוא עבודת צוות רב מקצועי אשר כולל: 2 רופאי ריאות ילדים, רופא מומחה בגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, 2 תזונאיות, פיסיותרפיסטית, עובדת סוציאלית, פסיכולוגית, טכנאית מעבדה לתפקודי ריאה ובת שרות לאומי. הצוות כולל גם מרפאה באומנויות, מורות למלאכה, מתנדבים ומתנדבות. את הטיפול מרכזת האחות של מרכז ה- CF . כאשר החולים מגיעים לביקורת הם מקבלים יעוץ מצוות אשר עובד במשולב ונותן מענה מיידי לצורכי המטופלים ובני משפחותיהם.

ישיבת הצוות הרב מקצועי מתקיימת אחת לשבוע על מנת לשתף את כל חברי הצוות, ולגבש תכנית להמשך הטיפול בחולים. אחת לחודש מתקיים סמינר לצורכי לימוד המועבר על ידי חברי הצוות הרב-מקaצועי או מרצים אורחים בנושאים קליניים, או מדע בסיסי, הקשורים למחלה.

הטיפול ותדירות הביקורים במרכז

בעת האבחון החולים בדרך כלל מאושפזים לתקופה קצרה כדי לעבור הערכה מקיפה ולקבל הדרכה להמשך טיפול נכון בבית. בהמשך, תדירות הביקורים השגרתיים היא אחת לחודש עד חצי שנה בהתאם לצורך. חולים צעירים או חולים שמצבם הבריאותי מצדיק זאת מגיעים בתדירות גבוהה יותר לעתים פעם בשבוע ועם ההתייצבות במצבם הבריאותי תדירות הביקורים פוחתת. אנו ממליצים על ביקורים של פעם בחודש – חודשיים כממוצע הרצוי.

בדיקות שגרתיות שמתבצעות במרכז

בכל ביקור של המטופל במרכז נעשות בדיקות הערכה ומעקב הכוללות הערכת המצב הנשימתי והתזונתי על ידי הצוות הרב תחומי.

הבדיקות השגרתיות כוללות מדידת גובה,משקל, רמת רווי החמצן בדם (סטורציה), תרבית ליחה ותפקודי ריאה.
בדיקות דם כלליות אחת לשלושה – ששה חודשים.
צילום חזה ואולטרסאונד בטן כמעקב אחת לשנה.
בדיקות נוספות שניתן לבצע במרכז
בדיקות לאבחון CF
בדיקת תבחין זעה. לחצו כאן לעלון מידע . לחצו כאן לעלון מידע בערבית
Nasal Potential Difference בדיקת פוטנציאל הממברנה ברירית האף המאפשרת לנו לאבחן חולים אשר תבחין הזיעה שלהם תקין או גבולי.
בדיקות גנטיות לנוכחות מוטציות ל CF
בדיקות לאבחון Allergic bronchopulmonary aspergillosis ABPA =. כתוצאה מנוכחות הפטרייה אספרגילוס פומיגטוס בריאות. בדיקת רגישות לפטרייה בעור ובדם.
בדיקת ויטמינים מסיסים בשומן A ו - E
IRT - Immunoreactive Trypsinogen בדיקה המספקת מידע לגבי תפקוד הלבלב.
רמת אלסטאזה בצואה
אסוף שומנים בצואה

ההדרכות הניתנות במרכז

במרכז ניתנות הדרכות פרטניות על ידי הדיאטניות הכוללות בניית תפריט אישי המתאים לצורכי המטופל בהתחשב במצבו הבריאותי, ריאתי, תפקודי הלבלב, בדיקות הדם ורמות הסוכר בדם. בנוסף כוללת ההדרכה שימת דגש על לקיחה נכונה ומתאימה של תוספות מזון, העשרה קלורית ואנזימי לבלב בהתאם. העשרת המזון במינרלים כגון: סידן וברזל, העשרת המזון במלח בימים חמים ובזמן פעילות גופנית מאומצת.

הפיזיותרפיסטיות במרכז מדריכות את הילדים, ההורים והמטפלים המקצועיים בבית, במספר נושאים:

1. טכניקות לניקוז הפרשות מדרכי הנשימה.

2. טכניקות לשיפור אוורור ריאתי.

3. תרגילי חיזוק ומתיחה של שרירי בית החזה, חגורת הכתפיים ושרירי הגב. זאת במטרה להקל ולייעל את תבנית הנשימה והשיעול, ולשפר יציבה ודימוי עצמי. כמו כן ניתנת הדרכה לתרגולי סיבולת לב ריאה על מנת להקטין את צריכת החמצן של הגוף.ההדרכות ניתנות גם לצוות הפיזיותרפיסטים בבית החולים במטרה לעדכנם בחידושים בתחום ולרענן את הידע.

כיום מהווה הטיפול הביתי חלופה לאשפוז בבית החולים. אנו מעודדים את החולים לקבל טיפולים אנטיביוטיים דרך הוריד בביתם. הטיפול הביתי מאפשר למטופל להמשיך בשגרת החיים כמו: עבודה, בית ספר, חוגים, חברים ועוד, בסביבתם הטבעית ובחיק המשפחה.

הזמנת הציוד מתבצעת ישירות לבית המטופל ללא צורך באשפוז. ההדרכה לשימוש במכשור ובציוד הרפואי, המותאם לנוחות ולניידות המטופל בעת קבלת הטיפול התוך ורידי בבית, ניתן במרכז על ידי האחות. בנוסף ניתנת במרכז להורים ולמטופלים הדרכה לשימוש נכון במכשור כגון: מכשירי אינהלציה שונים, מכשירי נטור כגון: מד – סטורציה, מכשיר קנגורו להאכלה ועוד.

מרכז סי.אף מוציא לאור עיתון בשם "העיתון שלנו". מומלץ מאוד להסתכל בעיתון, שכולל כתבות מסוגים שונים לכל המשפחה. את העיתון עורכת שושי ערמוני אחות המרכז. העיתון מתפרסם אחת לשלושה חודשים ונשלח לבתי המטופלים. מטרת העיתון להעביר מידע למשפחות עם CF לגבי מאמרים ומחקרים חדשים המתפרסמים בארץ ובעולם בספרות האקדמאית ובכנסים. אתם מוזמנים להסתכל בגיליונות שהתפרסמו עד כה:

גיליון מספר 1

גיליון מספר 2

גיליון מספר 3

גיליון מספר 4

גיליון מספר 5

גיליון מספר 6

גיליון מספר 7

גיליון מספר 8

גיליון מספר 9

גיליון מספר 10

גיליון מספר 11

גיליון מספר 12

מומלץ להסתכל בחוברות מקסימות שנעשו על ידי האיגוד לסיסטיק פיברוזיס בישראל. לחצו על הקישורים הבאים:

לבנים

לבנות

לחצו כאן להסבר באתר המיועד לילדים

צפו במצגת לילדים ולהורים על ביקור במרכז

פעילויות נוספות המתקיימות במרכז

במרכז מתקיימות קבוצות דיון ותמיכה המונחות על ידי הפסיכולוגית והעובדת הסוציאלית. הפגישות מתקיימות בתדירות של אחת לחודש וכוללות: