ילדים עם סיסטיק פיברוזיס הם ילדים כמו כולם. הם הולכים לבית הספר, משחקים עם חברים ועושים עוד הרבה דברים שילדים רגילים עושים. אבל, בנוסף, הם עושים טיפולים שונים ולוקחים תרופות. הם גם צריכים ללכת לביקורות בבית החולים לעתים קרובות.
מחלת הסיסטיק פיברוזיס נקראת בקיצור סי-אף- CF.
מה זה סיסטיק פיברוזיס?
סיסטיק פיברוזיס זו מחלה שפוגעת בשתי מערכות חשובות בגוף:
· מערכת הנשימה- שבעזרתה שואפים אוויר פנימה ונושפים אותו החוצה. באוויר שאנחנו נושמים יש חמצן. החמצן חשוב מאוד לכל פעולות הגוף- למשל ללב ולמוח.
· מערכת העיכול- שבעזרתה אנו קולטים אוכל ומפרקים אותו בתוך הגוף כדי להשאיר את הדברים הטובים בפנים ולהוציא את הדברים הפחות טובים החוצה.
בחולי סי אף המערכות האלה נפגעות בגלל בעיה בהפרשת המלחים בגוף. בגלל הבעיה הזו, ההפרשות במערכת הנשימה ובמערכת העיכול נעשות צמיגות ולפעמים דביקות כמו מסטיק, וגורמות להפרעה בתפקוד של מערכת הנשימה ומערכת העיכול.
מסובך להגיד סיסטיק פיברוזיס ומסובך עוד יותר לחיות עם זה.
מסובך- אבל אפשרי!
סיסטיק פיברוזיס זו מחלה שנולדים איתה- מחלה כרונית. זו לא מחלה מדבקת. המחלה עוברת מהורים לילדים. ילדים נולדים עם סי אף כי לשני ההורים שלהם יש גן שגורם למחלה. הגנים בגוף הם אלה המעבירים מהורים לילדים תכונות כמו צבע שיער, צבע עיניים, גובה, ולפעמים- גם מחלות. לכל אחד מההורים של ילד חולה יש גן אחד חולה וגן אחד תקין. בגלל שיש להם גן אחד תקין- הם בריאים. אבל ילדים שיש להם סי אף- נולדו עם שני גנים של סי אף ולכן הם חולים.
אי אפשר להידבק בסי אף- או שנולדים עם זה- או שלא!
איך מטפלים?
ילד שיש לו סי אף הוא חולה, אבל יכול לחיות חיים רגילים אם יקפיד על טיפול קבוע בכל יום. צפו במצגת על ביקור במרכז לסי אף בהדסה הר הצופים.
בכל יום צריך לעשות:
אינהלציה
זה טיפול בעזרת מכשיר שהופך את התרופה לענן של אדים ומאפשר לנשום אותה ישר לריאות.
פיזיותרפיה
נועדה לעזור לנקז נוזלים מהריאות. הפיזיותרפיה זו סידרה של תרגילים מיוחדים שעוזרים לנשימה. בנוסף, צריך לעשות לפחות 3 פעמים בשבוע פעילות גופנית. אלו דברים חשובים מאוד, כי הם מעודדים את הלחה לצאת מהריאות, לפעמים זה גורם להרבה שיעולים, אבל אין מה לדאוג, כי זה לא מדבק וזה טוב שהלחה יוצאת החוצה. לכן, חשוב להתעמל ולעשות פיזיותרפיה גם כאשר לא מרגישים כל כך טוב.
אוכל
חשוב מאוד להקפיד על תזונה נכונה. כדי לדעת מה הכי טוב לאכול, מתייעצים עם תזונאית שמתמצאת בכל מה שקשור לאוכל. אוכל לילדים עם סי אף צריך להיות עשיר בקלוריות, שומנים וחלבונים. אחרי שעושים פעילות גופנית צריך לאכול אוכל עם הרבה מלח. ילדים עם סי אף צריכים להקפיד מאוד לא לרדת במשקל, וגם כאשר קשה לאכול חשוב מאוד לשתות משקה ממותק או משהו אחר עשיר בקלוריות. צריך גם לבלוע הרבה כדורים במכילים אנזימים, לפני כל ארוחה ובמהלכה, וגם ויטמינים. לכל אחד יש במעיים אנזימים שמפרקים את האוכל לחלקיקים קטנים כדי שהוא יוכל להתעכל בגוף. לילדים עם סי אף חסרים אנזימים, והאוכל לא מתעכל להם בגוף. לכן, עם כל ארוחה חייבים לקחת אנזימים, אפילו אם אוכלים רק משהו קטן. לפעמים הבטן כואבת והילדים סובלים משלשולים. זה עלול להיות סימן למחסור באינזימים.
אנטיביוטיקה
הרבה פעמים ילדים עם סי אף צריכים לקחת אנטיביוטיקה. לפעמים קיים צורך להתאשפז בבית החולים כדי לקבל את האנטיביוטיקה ישר אל הוריד. לפעמים אפשר לעשות אותו הדבר בבית ואז זה יותר נעים.
ביקורות במרפאת סי אף
צפו במצגת על ביקור במרכז לסי אף בהדסה הר הצופים.
ילדים עם סי אף צריכים להגיע לביקורות במרפאה לעתים קרובות כדי לעקוב אחרי המצב הבריאותי. במרפאה, פוגשים את כל הצוות וגם ילדים אחרים עם סי אף.
דבר ראשון עושים בדיקה אצל האחות- מודדים משקל וגובה. לפעמים צריך לעשות עוד בדיקות: בדיקת דם, תרבית לחה, תפקוד ריאות וצילום ריאות. הבדיקות יכולות להיות מעצבנות, אבל הרופאים והאחיות תמיד יודעים לעזור.
אחרי הבדיקות הולכים לפעמים לעשות פיזיותרפיה. הפיזיותרפיסטית או הפיזיותרפיסט מבררים מה שלומכם ומלמדים תרגילים כדי לעשות בבית.
התזונאית משוחחת אתכם על האוכל, מציעה רעיונות ומייעצת לגבי אנזימים וויטמינים. היא מזכירה לאכול טוב ולשתות הרבה, ולא לשכוח להוסיף הרבה מלח. האחות בודקת גם גובה ומשקל.
העובדת הסוציאלית, הפסיכולוג או הפסיכולוגית מדברים עם המשפחה על נושאים הקשורים למחלה ועל נושאים אחרים.
הרופא או הרופאה משוחחים גם עם הילד והוריו ומבצעים בדיקה. הרופאים יכולים לענות על שאלות ומעדכנים את המרשמים לתרופות.
לפעמים, הטיפול הרגיל לא מספיק, וצריך להתאשפז כדי לקבל טיפול מיוחד.
בדרך כלל האשפוז מלווה באינפוזיה= עירוי נוזלים לוריד ביד. דרך האינפוזיה מקבלים נוזלים וגם תרופות לטיפול בבעיה. הרופא אומר אילו תרופות צריך לקחת כדי להרגיש טוב יותר אחרי שהוא עושה בדיקה. במהלך האשפוז צריך לעשות פיזיותרפיה והרבה תרגילי נשימה. לפעמים זה קצת קשה- אבל תמיד זה עושה טוב. בזמן האשפוז- כל הצוות של המרפאה מבקר ובא לעזור, וההורים יכולים להשאר עם הילד בכל עת. יש הרבה מה לעשות במחלקה: יש משחקייה עם המון משחקים, בית ספר עם פעילויות נהדרות, מחשבים, פינות יצירה, טלוויזיה ועוד. ככה אף פעם לא משעמם והזמן עובר מהר. יש הרבה אנשים נחמדים במחלקה- עוד ילדים מאושפזים, ליצנים שמסתובבים והופעות מעניינות במיוחד לילדים. בבית הספר, אפשר גם להשלים חומר מהלימודים כדי שתחזרו לכיתה תדעו בדיוק על מה מדברים.
אבל- הכי כיף זה לחזור הביתה.
לפעמים הרופא והאחות ממליצים לתת תרופה דרך הוריד בבית. למצב כזה קוראים "אשפוז בית". באשפוז בית הילדים נשארים בבית ומקבלים טיפול דומה לזה בבית החולים במנוחה. כשהילדים מרגישים טוב יותר הם יכולים לחזור ללימודים.
המחלה היא לא סוד. זה מאוד נעים שאפשר לשתף את החברים והמורים במה שהילדים שמרגישים ולהסביר להם מה שאתם יודעים על המחלה. פתיחות עוזרת להפיג מתחים ולהתמודד עם המחלה. הצוות במרכז שמח לעזור ויכול לתת הסברים למשפחה המורחבת ולפעמים גם מחוץ לבית החולים.
לחיות עם סי אף
לחיות עם סי אף זה לא קל- ואפילו ממש מעצבן לפעמים. כל הזמן צריך לעשות טיפולים ולקחת תרופות, ולפעמים זה פשוט נמאס!
צריך לזכור שכל הזמן רופאים מכל העולם עובדים ובודקים שיטות כדי למצוא תרופות וטיפולים טובים יותר במחלת הסי אף. עד אז- צריך לעודד את הילד לעשות הכול כדי להרגיש טוב יותר ולשמור על עצמו ועל בריאותו במצב הטוב ביותר. חשוב מאוד להמשיך לקחת תרופות, לשמור על תזונה מתאימה ולעשות תרגילים. רק ככה אפשר להמשיך להרגיש טוב ורק ככה אפשר לעשות את מה שכל הילדים האחרים עושים!
הכתוב מבוסס על החוברת "סיפור אפשרי". החוברת נכתבה, עוצבה ונערכה על ידי איגוד ציסטיק פיברוזיס בישראל.
להדפסת חוברת האיגוד לבנים לחצו כאן
להדפסת חוברת האיגוד לבנות לחצו כאן
צפו במצגת על ביקור במרכז לסי אף בהדסה הר הצופים.