המרכז הרפואי לתסמונת דאון הוקם לצורך ריכוז מכלול המעקב והטיפול הרפואי והפרא-רפואי הנדרש לבעלי התסמונת, תחת קורת גג אחת, תוך שימת דגש על קידום בריאות, רפואה מונעת, טיפול בבעיות חריפות וכרוניות, וקידום השילוב במסגרות החינוך הרגילות ובמעגל העבודה.
לעבודת המרכז גויס צוות רב-תחומי מובחר של רופאים, אחיות ואנשי המקצועות הפרא-רפואיים אשר נותנים מענה כוללני לבעיות המורכבות של המטופלים.
תוכנית העבודה בנויה על ביקור במרכז אחת לששה עד שנים-עשר חודשים, לפי הצורך .
על קצה המזלג – בעיות שכיחות בקרב בעלי תסמונת דאון
לב: כ- %50 מהילדים נולדים עם מום לבבי מולד, השכיח הוא AV CANAL ואחריו VSD . כשליש מילדי דאון יפתחו בהמשך חייהם מום לבבי, כשהנפוץ הוא MVP ,חלקם יפתחו יתר לחץ דם ריאתי שניוני.
אנדוקרינולוגיה: היפותירואיזם מולד/נרכש בכשליש מהילדים. נדיר יותר- היפרתירואידיזם, סוכרת. בנוסף-צליאק-שכיח בהרבה לעומת האוכלוסייה הכללית.
אף-אוזן-גרון: רובם יפתחו בעיות אוזניים כרוניות-דלקות חוזרות,ירידה בשמיעה. אחוז ניכר יידרש לכפתורים/טיפול אנטיביוטי מונע. בעיה שכיחה נוספת- הפסקות נשימה חסימתיות בשינה.
עיניים: בעיות שכיחות, מולדות ונרכשות – קטרקט מולד/נרכש, פזילה, קוצר/רוחק ראיה.
אורטופדיה: DDH שכיח יותר בדאון, עשוי להתפתח –לאו דוקא מולד. לכן, יש צורך בUS בגיל חודש, ובהמשך שוב לפי הצורך. כמו כן דיסלוקציה/סובלוקסציה של חוליות צואר C1-2 מולד/נרכש. פיזיוטרפיה חיונית לכל ילדי דאון למען יציבה נכונה, הליכה נכונה ושיפור התפקוד.
ראות: דלקות ריאה חוזרות שכיחות בהרבה לעומת האוכלוסיה הכללית.
לרובם יש הפרעה/חסימה בדרכי הנשימה- לשון גדולה, פה קטן, לרינגו/טרכאומלציה, הגדלת אדנואידים, פוליפים.
מערכת העיכול: בעיות שכיחות – חסימות מולדות, חסר שגשוג , בעיות האכלה, עצירות.
מערכת העצבים: פיגור ברמות שונות ברובם המכריע. כמו כן – בעיות תקשורת, הפרעות קשב וריכוז. הבוגרים סובלים מתהליכי הזדקנות בגיל צעיר יחסית, עם דמנציה ומחלת אלצהיימר המופיעות מוקדם יחסית לאוכלוסיה הכללית.
תזונה: בעיות מורכבות של האכלה, דיאטה, השמנת יתר
תוכנית ביקור טיפוסית
¨ הערכה סיעודית: מדידת הקף ראש, גובה, משקל- עקומות גדילה. מדידת סטורציה, מדידת לחץ-דם ודופק
¨ בדיקת רופא ילדים: אנמנזה מקיפה, בדיקה פיסיקלית, הערכת גדילה והתפתחות, קידום רפואה מונעת, המלצות לגבי חיסונים, הדרכה והכוונה
¨ בדיקת רופא אף-אוזן-גרון
¨ בדיקת רופא עיניים, בדיקת ראיה כולל בדיקת ראיה מכשירנית לפי הצורך
¨ לבני 18 שנים ומעלה – בדיקת נוירולוג שיקומי ונוירופסיכולוג להערכה תפקודית וקוגניטיבית
¨ דיאטנית: יעוץ והדרכה וטיפול בהשמנת יתר
¨ פיזיוטרפיה: הערכה,טיפול והדרכה
¨ קלינאית תקשורת: הערכה והדרכה- תקשורת, הפרעות באכילה
¨ עובדת סוציאלית: יעוץ והדרכה
¨ בדיקות מעבדה: ספירת דם , תפקודי בלוטת התריס, פרופיל שומנים וסוכר, סרולוגיה לצליאק, ועוד בדיקות לפי הצורך
¨ צילומי חוליות הצוואר בגיל 3 שנים
¨ בדיקה וטיפול של רופא ראות ילדים (כולל צילום חזה ובדיקת תפקודי ראות לפי דרישה), נוירולוג ילדים, גסטרואנטרולוג ילדים, אנדוקרינולוג ילדים, אורטופד ילדים, המטולוג ילדים, יעוץ גנטיקאית, ומומחים נוספים לפי הצורך
פעילות המרכז מתבצעת בימי שלישי בשעות 08:00- 15:00
לקביעת תורים נא להתקשר בשעות הבוקר לטל. 02-5845326
לבירורים וליעוצים ניתן לפנות אל:
ד"ר אריאל טננבאום, מנהל המרכז :
טל. 02-5844111
tene@hadassah.org.il
:יעל קסטיאל - אחות מרכזת
טל. 02-5844111